DIAGNOSE BEKEND – Ervaring van Patricia Ladiges-Kroon, Mam van Naomi Vervaart

Ineens komt er een dag dat je beseft dat het niet over gaat, dat het niet meer goed komt. Na vele ziekenhuisopnames, artsen bezoeken,  een moeilijke echtscheiding is het er dan, de diagnose. Mijn dochter Naomi heeft de ziekte van Strumpell ( Hereditaire spastische paraparese). De woorden vliegen door mijn hoofd: Spastische benen, niet lopen, niet staan, rolstoel, katheteriseren.  Ziekte gaat progressief achteruit. Hoe moet dat? Gehandicapt, beperkt, chronisch… En nu?

Na een potje janken ga ik nadenken. Al snel staat mijn besluit vast. Naomi gaat net zo opgroeien als gezonde kinderen. Ze moet alles kunnen beleven en doen wat een gezond mens van haar leeftijd ook doet. Daar ga ik als moeder voor zorgen.

Allereerst gaat Naomi naar school. Na twee jaar ploeteren werd dat toch niet echt een succes. Ze gaat naar speciaal onderwijs op een Mytylschool. Dit voelde niet als falen, eerder als beter vooruit komen. Het gaat goed. Zo goed dat Naomi naar een school voor langdurig zieke kinderen gaat. In het laatste school jaar ondergaat Naomi een behoorlijke operatie. Dit is nodig omdat ze last heeft van vergroeiingen die in de weg zitten. Van ziekenhuis naar revalidatie centrum, even op een ziekenhuisschool. De welbekende Cito toetsen komen er aan. Weloverwogen besluit Naomi zelf dat zij deze op haar eigen school wil maken, dus ontslag uit het revalidatie centrum en terug naar school. De Cito gaat goed.

Naomi houdt van zingen, dus in haar vrije tijd zit Naomi op zangles. Mijn dochter houdt van dansen. Zo eigenwijs als ik ben, breng ik haar in het rolstoeltje naar dansles. Naomi haalt haar zwemdiploma’s, ze gaat het ijs op bij een echte ijsbaan, ze heeft blokfluit les, gaat naar de knutselclub, we gaan naar concerten van haar favoriete idolen. Kortom alles wat gezonde kinderen ook doen. Sommige dingen lukken wel en sommige ook niet. Maar hé… Dat is het leven !

Dan komt voor de meeste kinderen de keuze… Naar welke middelbare school ga ik? Die keuze had Naomi niet. Door de laatste operatie moest zij langdurig revalideren. Het werd dus de Mytylschool op VMBO-t niveau. Dit ging twee jaar goed. Mijn dochter had inmiddels (gelukkig) een eigen willetje. Ze rolde over naar een reguliere VMBO in ons dorp, haalde haar diploma en plakte er twee jaar HAVO aan, die ze met succes afrondde. Toen door naar het HBO. Het duurde wat langer dan een gemiddelde student. Er kwamen drie oog operaties tussendoor, maar ze heeft haar HBO afgerond als Docent Nederlandse Gebarentaal.

En nu?

Op haar opleiding had Naomi een flyer zien hangen van Emma at Work. Mam, zal ik een mail sturen? Volgens mij past het wel bij mij. Tuurlijk meis, moet je doen! Zo gezegd zo gedaan. Het contact was  snel gelegd en er volgde een afspraak. Mam, je hoeft niet mee hoor. Dat staat zo stom. Ik durf het wel alleen. Het is wel heel spannend, maar het moet er toch een keer van komen. Daar ging ze dan in haar inrij Canta op weg naar Emma at Work. Gewapend met haar navigatie systeem. Stond ik daar trots te zwaaien op de stoep. Al duimend dat het goed zou komen. Super enthousiast kwam ze thuis. Mam, ze zien het wel zitten met mij en ik ook met hen. Judy gaat mij bij alles helpen hoor. Zit er maar niet over in, het gaat goed komen.

Dan komt er na een paar dagen een telefoontje… Judy van Emma at Work: “Naomi als je het ziet zitten hebben wij een leuke baan voor je!” Wat? Zo snel al? Ik moet mijn dochter nu echt los laten. De grote wereld in. Nu moet mijn opvoeding het werk gaan doen. Ik moet gaan leren mij nergens meer mee te bemoeien. Een nieuwe fase in ons leven. Spannend.

Mam, ik heb straks een sollicitatie gesprek bij de NS in Utrecht. Je hoeft niet mee, Judy gaat mee en die helpt mij dan. Wat een verademing. Ik hoef niets uit te leggen, niets te doen. Ze gaat gewoon solliciteren. Wauw. Enthousiast komt ze thuis. Mam, het is gelukt! Eerst voor een half jaar. Ik ga bij de Klantenservice zakelijk werken van de NS. Er is een opleiding daar bij de NS, dus dat komt goed. O ja, Judy helpt bij het contract tekenen en heeft contact met de NS dus dat komt ook goed.

Mam ik ben een ‘Special talent’ bij de NS. Dat heeft te maken met de nieuwe Participatiewet. Mijn eerste werkdag ga ik met Judy, Marlies, Staatssecretaris Jetta Klijnsma, Aart Van Der Gaag en de NS mee in de trein voor een goed gesprek.

Wat in de trein? Maar je bent nog nooit in de trein geweest. Hoe moet dat dan met je rolstoel? Wie helpt je dan? Kan dat wel?

Mam, maak je niet druk Judy is erbij en die haalt mij in de ochtend hier thuis op. Het gaat vast heel ‘cool’ worden hoor.

Wat kwam mijn ‘meissie’ enthousiast thuis. Inmiddels is Naomi haar contract verlengd bij de NS. Heb ik een “ Special talent “ in huis die erg zelfstandig wordt. Ik kan gewoon Mam zijn als Naomi aan het werk is. Dat allemaal door dat ene mailtje naar EMMA AT WORK.

Zoals mijn tweet al zei;
Trots op @emmaatwork en @naomivervaart
#werkaanjetoekomst

Liefs,

Patricia Ladiges-Kroon
Mam van Naomi Vervaart