Rosalie & de ‘kracht’ van haar ziekte

Jill

Accepteren dat je ziek bent, is niet altijd even makkelijk. Daar weet Rosalie alles van. Nu ze 24 is en haar jeugdreuma inmiddels heeft geaccepteerd, blijft het soms confronterend dat haar lichaam niet precies doet wat ze wilt. Praten over haar ziekte is ‘the key’, net als humor. In deze blog lees je hoe Rosalie hiermee omgaat.

“De tijd waarin ik als anderhalf jarig meisje jeugdreuma had, kan ik me natuurlijk weinig herinneren. Wat ik wel heb onthouden zijn de vervelende onderzoeken en de operaties in het ziekenhuis. Bloedonderzoek, MRI-scans en het gedag zeggen van je ouders nét voor een operatie.

Vroeger vond ik het heel moeilijk om met mijn ziekte om te gaan. Ik wilde gewoon naar school, met vriendinnetjes afspreken en meedoen aan een sport. Ik wilde net zoals andere kinderen zijn en ‘gewoon’ kunnen meedoen. Ook later wilde ik niet over mijn ziekte praten. Puur omdat ik de stempel van ‘reuma’ en ‘ziek zijn’ niet wilde hebben. Hier werd ik opstandig van, waardoor ik daarna juist extra pijn kreeg.

Ziekenhuis

Van kleins af aan kom ik in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, ik kende dan ook al snel de hele afdeling. Het meest interessant vond ik de artsen die mij behandelden, ook al vond ik dit niet altijd even leuk. Dokter Kuis vertelde mij ooit dat hij precies kon horen en voelen wat ik als ontbijt had gegeten. Wauw, wat vond ik dat cool! Vanaf dat moment wilde ik ook ‘reumadokter’ worden, of eigenlijk: kinderen helpen!

Reumatoloog ben ik niet geworden, maar van kinderen – met of zonder pijn -, heb ik veel geleerd. Kinderen zijn zo oprecht en eerlijk wat soms hele mooie gesprekken oplevert. Laatst kwam er een meisje van 12 jaar naar me toe en zei: ‘jij loopt zo leuk. Elke keer als ik je zie, word ik vrolijk!’ Zo’n opmerking is voor mij dan meteen een mooi begin van een gesprek.

Praten over mijn jeugdreuma

Mijn ziekte zie ik nu juist als mijn kracht. En cliché of niet, erover durven praten heeft bij mij écht geholpen. Ik mag er nu zelfs over schrijven! Ik inspireer jongeren en laat zien dat je ziekte juist een kracht kan zijn. Ook spreek ik voor groepen, iets dat ik vroeger nooit zou willen of überhaupt zou durven. Het vertellen van mijn verhaal levert nu energie en motivatie om door te gaan. Het begint steeds meer te kriebelen om mensen te vertellen dat ziek zijn juist een kracht kan zijn. Jouw verhaal is jouw kracht.

Ik accepteer dat ik af en toe even op de stopknop moet drukken, of dat het tijd is voor een pretprikje in het UMC. Want ja, dat hoort er soms ook bij. Maar ik ben en blijf ‘gewoon’ Roos, en dat is onwijs leuk!

Emma at Work Award

Sinds anderhalf jaar ben ik aangesloten bij Emma at Work. Na een training in Rotterdam werd ik gevraagd om als ‘Verstopt Talent’ te spreken bij de Emma Award uitreiking 2019. Dit was voor mij zo’n mooie eyeopener. Er is zo ontzettend veel talent dat verstopt zit!

Als ik terug denk aan dit evenement, besef ik dat ik toen nog een stapje dichterbij mezelf ben gekomen. Ik heb veel mensen mogen bereiken met mijn verhaal, wat prachtig was. En dit allemaal terwijl ik twee jaar geleden nog helemaal niks met mijn jeugdreuma te maken wilde hebben!

Accepteren is echt het ‘wonderwoord’ voor mij. Een heel proces, maar wonderwoorden helpen je om te worden wie je wil zijn. Go for it, jij kan dit!

Heb jij moeite om over je ziekte te praten of weet je niet hoe je hierover moet beginnen? Neem deel aan de training ‘Jij bepaalt’! Hierin ga je (online) samen met de trainer en andere deelnemers online aan de slag met de uitdagingen die jij tegenkomt. Bekijk het aanbod van de trainingen hier