Vijfentwintig jaar lang weet Nelleke niet dat ze de aangeboren aandoening HMS, hypermobiliteitssyndroom, heeft. Ze volgt de kunstacademie, doet een masterstudie, zet haar eigen bedrijf op, sport fanatiek en schildert. Tot ze zo ziek wordt, dat dat niet meer gaat. Het was ontzettend moeilijk om haar toekomstplannen te moeten aanpassen. Nelleke deelt haar weg van acceptatie, de kracht van een ondersteunende omgeving, en hoe zij haar beperking als een meerwaarde voor werkgevers ziet.
‘Ik weet nu dat mijn beperking niet het einde is, maar juist het begin’, vertelt Nelleke. Maar dat is een lang proces geweest. HMS is een bindweefselaandoening. Haar gewrichten schieten snel uit de kom en haar hart functioneert niet goed. ‘Ik had altijd veel klachten, maar werd niet serieus genomen. Ik ging gewoon door, ik weet niet hoe ik dat deed. Tot het echt niet meer ging.’
Werken als zelfstandige in de reclamesector, met veel harde deadlines, lukt Nelleke niet langer. Dat maakte haar angstig. ‘Mijn eigenwaarde had ik opgehangen aan mijn opleiding en eigen bedrijf. Ik had grootste plannen, zou de wereld gaan bestormen met mijn creativiteit en kunst. Toen dat wegviel, raakte ik in paniek.’
Een maatschappelijk werker in het reumacentrum waar Nelleke revalideert, wijst haar op Emma at Work. Ik was eerst heel terughoudend, ik dacht alles zelf wel te kunnen regelen.
Langzaam drong het tot me door dat ik anders naar werk moest gaan kijken. Dat een baan, zonder veel stress en met de mogelijkheid me ziek te melden, beter voor mij zou zijn
Via het mentorprogramma krijgt Nelleke een mentor bij ING toegewezen. ‘Voor iemand als ik, die uit de kunstwereld komt, was dat wel even wennen’, lacht ze. ‘Maar ik heb veel van hem geleerd. Hij liet me zien dat het niet uitmaakt hoeveel je werkt, maar wel welke kwaliteit je levert.’ Ook mocht zij meelopen op de creatieve afdeling van ING. ‘Ik vond het fijn om met iemand te sparren die buiten je eigen kring staat. Tegen hem kon ik dingen zeggen die ik niet vertelde aan mensen in mijn directe omgeving. En andersom hield hij mij een spiegel voor. Ik was behoorlijk koppig en wilde van niemand horen dat ik dingen anders moest doen. Van hem kon ik dat wel hebben.’
Met haar consultent bij Emma at Work bespreekt Nelleke regelmatig wat voor soort werk bij haar zou passen. ‘Zij bracht mij met mediabedrijf NTR in contact, vanwege mijn interesse in communicatie. Ik werk daar nu als projectmedewerker op de afdeling P&O, en ben sinds kort ook wetenschapsredacteur voor een nieuwe podcast.’
‘Voor mij betekent werken dat ik mee mag doen met de maatschappij, dat ik ergens bij hoor en onderdeel ben van een groter geheel. Ziek zijn is heel isolerend. Het voelde als een heel eenzaam proces om je met een beperking op de arbeidsmarkt te begeven, maar dankzij Emma at Work wist ik dat ik er niet alleen voor stond. Ik heb geleerd goed aan te geven wat ik nodig heb. Een aangepaste bureaustoel, flexibele uren en wat vaker een rondje lopen zorgen ervoor dat ik op een duurzame manier kan blijven werken. Ik heb me lang geschaamd om dat te moeten vragen van een werkgever, maar ik ben best trots dat dat me steeds makkelijker afgaat.’
‘Ook ben ik gaan inzien dat ik als werknemer met een beperking niet een last, maar juist een aanwinst ben voor een werkgever. Vaak is het vooroordeel dat mensen met een beperking vooral zwak en zielig zijn. Maar mijn beperking heeft me juist enorm sterk en veerkrachtig gemaakt. Het leert me doorzettingsvermogen, oplossingsgerichtheid, discipline en empathie. Competenties waar elke werkgever een gat van in de lucht zou moeten springen.’
