Tim (31) woont in Utrecht, houdt van gezelligheid, van gamen en speciaalbiertjes, en werkt bij een kenniscentrum in de meubelindustrie en interieurbouw. Wat hem anders maakt dan veel van zijn vrienden? Hij leeft met de gevolgen van de darmziekte colitis ulcerosa en een niertransplantatie. Dat vraagt veel van zijn energie en van zijn mentale kracht.
Ziek zijn is pittig, maar ik wil vooral laten zien wat ik wel kan.
Tim heeft al zijn leven lang colitis ulcerosa, een chronische darmziekte die zijn leven flink op z’n kop zette. “Toen ik op de middelbare school zat werd ik zo ziek, dat mijn dikke darm verwijderd moest worden. Door een allergische reactie op de medicijnen na de transplantatie is mijn nier uitgevallen en heb ik een donornier gekregen.” Die operatie redde zijn leven, maar zijn energieniveau is sindsdien een blijvend aandachtspunt.
“Ik kan vrij normaal leven dankzij de donornier, maar moet de hele dag door keuzes maken: ga ik nu koken, of de was doen? Als ik te veel doe, moet ik echt gaan liggen.”
Momenteel werkt Tim twintig uur per week. Hij onderzoekt zo wat hij aankan, fysiek en mentaal. “Ik wil niet alleen thuiszitten. Werk geeft me structuur en mogelijkheden om leuke dingen te doen. Maar ik moet mijn energie wel slim verdelen.”
Tim kwam in contact met Emma at Work nadat hij jaren eerder in het ziekenhuis over hen had gehoord. “Ik lag daar samen met een jongen die dankzij Emma at Work bij de Albert Heijn onder het ziekenhuis ging werken. Dat verhaal bleef me bij.”
Later, toen hij zelf werk zocht, nam hij contact op. “Wat ik waardeer aan Emma at Work is dat ze de kloof willen verkleinen tussen mensen met een beperking en de arbeidsmarkt. Werkgevers weten vaak niet goed hoe ze moeten omgaan met iemand die chronisch ziek is. Dat maakt je kwetsbaar.”
Bij Emma at Work volgde Tim verschillende trainingen, waaronder ‘Boost je loopbaan’, ‘LinkedIn’ en ‘Jij bepaalt’ – over wat je wel of niet vertelt over je aandoening. “Die laatste vond ik het meest waardevol. Ik ben best open, maar over mijn ziekte vertel ik niet altijd iets. Door die training heb ik geleerd: als het over werk gaat, kun je dat beter wel benoemen, zonder het heel zwaar te maken. Zeg wat je nodig hebt, maar vooral: wat je wel kan.”
Wat Tim lastig vindt, is dat zijn ziekte aan de buitenkant niet altijd zichtbaar is. “Dat is soms fijn, en andere keren frustrerend. Ik moet vaak uitleggen wat er aan de hand is en opkomen voor mezelf. Ik heb werkgevers meegemaakt waar niets kon en waar ik na mijn proefperiode niet verder mocht.” Tim werkt nu bij een werkgever die wél meedenkt. “Dat is zo’n verschil. Bij vorige werkgevers kon er weinig, nu kan ineens veel. Dat is wennen, maar ook heel fijn.”
Zijn tip? “Kijk als je ziek bent eens naar de (semi-)overheid of zzp-werk. Die kunnen vaak flexibeler zijn dan kleine commerciële bedrijven.”
Tim droomde ervan om artiestenmanager te worden, maar al snel merkte hij dat dat niet bij hem paste. “In de nacht opstaan om met een band op pad te gaan? Dat houd ik niet vol,” zegt hij eerlijk. Toch laat hij zich niet uit het veld slaan. “Natuurlijk was het even balen, maar ik kijk nu vooral naar wat wel kan. Daar helpt Emma at Work me enorm bij.”
“Chronisch ziek zijn maakt me kwetsbaar, maar ik wil vooral onderdeel zijn van de maatschappij. Dankzij Emma at Work weet ik nu beter wel kan, wat ik nodig heb en hoe ik dat kan verwoorden.“
Hoe zit het met speciale voeding op het werk? Je bent niet verplicht om een dieet te volgen, want het ene dieet kan wel werken voor de één maar helaas niet voor de ander. Het is verstandig om op werk voeding te eten waarvan jij weet dat dit geen trigger is. Mocht bijv. de kantine op werk geen juiste voedingskeuzes hebben, dan zou je vanuit huis maaltijden en snacks mee kunnen nemen.
Hoe om te gaan met vermoeidheid en pijn op het werk als gevolg van Crohn? Het helpt om een dagplanning te maken zodat werkactiviteiten afgewisseld kunnen worden en je rust momenten in kunt plannen. Zorg er ook voor dat collega’s ervan op de hoogte zijn, zodat zij er rekening mee kunnen houden en jou kunnen ondersteunen. Soms kan het nodig zijn om in gesprek te gaan met jouw werkgever om minder uren op een dag te werken of hybride te kunnen werken.
Welke aanpassingen op de werkvloer je door je werkgever kan laten doen om je te ondersteunen? Dit is afhankelijk van jouw klachten, maar over het algemeen is het fijn als er bij de werkplek een toilet in de buurt is, als er dicht bij huis gewerkt kan worden, er flexibele werktijden zijn en hybride werken mogelijk is. Meer tips werken met crohn.
Werken met de ziekte van Crohn kan! Ook al is het persoonlijk om te vertellen welke ziekte jij hebt, het creeërt bij de werkgever en collega’s meer begrip als zij weten wat er aan de hand is als jij bijv. vaker naar het toilet moet of afwezig bent door controles/afspraken. Bekijk onze sollicitatietips voor mensen met Crohn.
